di Serena Trevisi


 

Perché è capitato proprio a me?
Sarò in grado di garantirgli un futuro adeguato?

Queste sono alcune delle domande che spesso i genitori di figli con Disturbo dello Spettro Autistico si pongono ogni giorno dalla scoperta della Diagnosi.
La comunicazione della diagnosi di Disturbo Dello Spettro Autistico genera nei genitori sentimenti di dolore e frustrazione, uniti alla preoccupazione di non riuscire a gestire una situazione così carica di responsabilità (Siegel, 2004).

Il genitore o caregiver (=colui che si prende cura) di un bambino con Autismo è chiamato ad affrontare molte sfide che lo espongono a numerosi fattori di stress: accompagnare il proprio bambino ai vari appuntamenti, sostenere i suoi bisogni educativi, aiutarlo a gestire il sovraccarico sensoriale o affrontare una crisi inaspettata in presenza di altre persone.

Tipi di stress da affrontare

Quando si parla di stress ci riferiamo alla risposta funzionale di una persona a stimoli o eventi che sono considerati dannosi rispetto alle sue risorse personali (Fiske, 2018).
Le difficoltà cognitive, emotive e socio-relazionali che derivano dall’Autismo coinvolgono anche l’intera famiglia, che per dedicarsi alla gestione del figlio, tende a trascurare molteplici aspetti della vita individuale, coniugale, genitoriale e rispetto alla relazione con altri figli (DeMeyer,1979).

Generalmente i genitori possono sperimentare:

  • STRESS INDIVIDUALE

Il livello di stress potrebbe influire sul loro benessere fisiologico rendendoli più vulnerabili a problemi cardiovascolari, del sistema immunitario e gastrointestinali. Uno studio evidenzia, inoltre, che i genitori di bambini con autismo riportano livelli elevati di cortisolo, l’ormone dello stress (Hayes & Watson, 2013). Alcuni genitori credono che la condizione di un figlio autistico si ripercuoterà negativamente sulla loro vita (“non sarò mai felice come gli altri”), altri provano vergogna al pensiero di poter essere giudicati dalle altre persone (“penseranno che non sono una/un brava/o madre/padre”).
Queste emozioni intense e spiacevoli sperimentate dai genitori influiscono sul loro benessere mentale.

  • STRESS GENITORIALE

Può capitare che, in condizioni di stress, i genitori possano essere meno tolleranti nella gestione dei comportamenti problematici, soprattutto se avvengono con manifestazioni dirompenti. In questo modo rischiano involontariamente di rafforzarli, garantendo il loro mantenimento a lungo termine (Hastings e Brown, 2002). Un genitore molto stressato, inoltre, può essere meno propenso a impegnarsi nell’intervento educativo e collaborare meno con l’operatore che ha in carico il bambino.

  • STRESS SOCIALE

Il livello di stress può innalzarsi se si dispone di un supporto sociale limitato. La maggior parte delle persone non sa cos’è il disturbo dello spettro autistico e le conseguenze che comporta. Si può facilmente scambiare un bambino autistico per un bambino ineducato o fraintenderne alcuni comportamenti. Questo stigma accresce la distanza dai genitori di bambini con Autismo, facendoli sentire socialmente isolati. Potrebbero iniziare a trascorrere meno tempo con amici e familiari o evitare luoghi pubblici.

  • STRESS CONIUGALE

La crescita di un figlio autistico può incidere anche sulla relazione coniugale perché tutto il sistema familiare ruota attorno a lui. Si possono trascurare aspetti importanti di coppia come l’intimità e si può sperimentare una minore soddisfazione coniugale (Estes e altri, 2009). La difficoltà a  ritagliarsi dei momenti di svago per sé stessi o con altri adulti potrebbe suscitare momenti di crisi nel rapporto coniugale (Sorrentino, 2006). Inoltre, frequenti possono essere le divergenze sulla gestione comportamentale del figlio.

  • STRESS FINANZIARIO

I genitori di bambini con autismo possono guadagnare meno o dover lavorare meno ore rispetto ad altri genitori. I caregiver possono anche affrontare spese aggiuntive inerenti terapie, spese mediche e assistenza all’infanzia.

 

Cosa fare per ridurre lo stress?

Bisogna innanzitutto sapere che il livello di stress è sotto il nostro controllo, pertanto prendersi cura di se stessi ha un impatto positivo immediato anche sul benessere del bambino.

Cosa possono fare i genitori per fronteggiare lo stress?

Trovare una tregua al di fuori del lavoro

Cercare spazi per se stessi, affidando il proprio figlio ad altri caregiver, può dare al bambino l’opportunità di interagire con altri adulti. Ciò permetterebbe al genitore di ritagliarsi momenti in cui concentrarsi sulla propria salute emotiva e fisica e in cui poter coltivare i propri interessi e altre relazioni importanti.

Usare la rete sociale

I familiari e gli amici intimi possono avere difficoltà a capire concretamente come possono offrire il loro aiuto. Pertanto, istruirli su che cosa è l’autismo e affidare loro compiti specifici potrebbe alleviare la percezione dello stress genitoriale. Inoltre, esistono tante associazioni per la disabilità, luoghi di culto, scuole ed altre organizzazioni comunitarie sul territorio che possono essere importanti fonti di supporto sociale per il genitore.

Coinvolgere il professionista

È importante l’intervento del professionista nella gestione dello stress genitoriale. A questo fine molto utili sono i parent training, interventi a sostegno della genitorialità, volti a incrementare il senso di autostima e di autoefficacia dei genitori. Tutto ciò inciderebbe in modo proattivo anche  sulla condizione dei figli in quanto la famiglia è sempre parte integrante e fondamentale di un programma di intervento terapeutico. Il professionista può aiutare il genitore ad avere maggiore consapevolezza del lavoro che si svolge con il proprio bambino. Può fornire supporto nella gestione dei comportamenti problematici e favorire la generalizzazione dei comportamenti funzionali. È importante, quindi, che anche la famiglia acquisisca specifiche competenze necessarie alla comprensione dei bisogni del figlio al fine di incrementane le abilità, l’autonomia e la comunicazione (Vio C., 2010). Grazie all’aiuto di un professionista i genitori di bambini con Autismo possono trovare sollievo e ridurre il loro livello di stress.

Contatti

 

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Presso Istituto Santa Chiara è attivo il servizio di teleriabilitazione dedicato sia ai pazienti in età evolutiva che a quelli adulti.
I pazienti potranno avere a disposizione i professionisti, comodamente e ovunque, senza incidere sulla qualità della terapia, che verrà rimodulata e proposta online, caso per caso.

Gli psicoterapeuti di Istituto Santa Chiara sono a tua disposizione a distanza in tutta Italia o a domicilio su Roma

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Bibliografia

DeMeyer, M. (1979). Parents and children in ASD. New York: John Wiley.

Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koheler, E., Zhou, X.H., Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay, SAGE Publications and The National Autistic Society, vol. 13 (4), pp. 375–387.

Fiske K.E. (2018) Autismo e famiglia. Capire e sostenere genitori e fratelli, Roma, Giovanni Fioriti Editore.

Hayes SA, Watson SL. (2013), The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders; 43:629–642.

Hastings RP, Brown T. (2002). Behaviour problems of children with autism, parental self-efficacy, and mental health, Am J Ment Retard; 107: 222-32.

Siegel (2004) Autismo e bisogni educativi speciali. Approcci proattivi basati sull’evidenza per un’inclusione efficace. A cura di M. Pontis. Milano, Franco Angeli.

Sorrentino, A. M. (2006), La famiglia di fronte all’handicap, Milano, Raffaello Cortina Editore.

Vio C., Menazza C., Bacci B. (2010). Parent training nell’autismo. Programma per la formazione e il supporto dei genitori, Trento, Edizioni Erikson.

Sitografia

https://www.psycom.net/coping-with-stress-while-caring-for-a-child-with-autism/