di Marzia Casilli
“Una mattina di fine giugno 2021, ho intervistato Osvaldo riguardo la malattia di sua moglie Giovanna Rita e per sapere come si trovassero presso il nostro Istituto.
Eravamo ancora nel periodo di forti restrizioni dovute al Covid.-19, quindi l’intervista è stata fatta per telefono.
Qualche giorno prima di Natale, in una mattina limpida, assolata e senza vento, ho avuto l’onore e il piacere di entrare finalmente nella casa di Osvaldo e Giovanna Rita (che scopro si fa chiamare solo Rita) e posso conoscerli personalmente.
C’è lui, Osvaldo, ad attendermi sulla soglia, un uomo simpatico e caloroso che mi fa strada felice, lungo il corridoio fino alla sala da pranzo, dove ad aspettarmi c’è lei: Rita.
Rita, non è un caso che faccia rima con vita questo nome, perché è quella la prima cosa che viene in mente guardando questa donna con gli occhi scintillanti, sorriso a pieni denti. Emana così tanto calore che è come un bagno di sole. Appena mi vede si lancia verso di me, pur rimanendo seduta sulla sedia a rotelle. Il movimento anche se assente, esiste. Lo trasmette, come trasmette la sua voglia di accogliere e di raccontare la sua storia, di condividerla con me, con noi, con tutti.
Perciò mi siedo e la lascio parlare, perchè Rita, non è una di quelle persone che devi imboccare per farti rispondere, non parla con il contagocce, non ha bisogno di ganci, lei va. Rita è un fiume in piena. E noi la sua forza ce la sogniamo.
Quella che leggerete è la loro storia, io li ho soltanto aiutati a scriverla.“
Marzia Casilli
Osvaldo e Giovanna
Questa mattina ho telefonato a Osvaldo, per intervistarlo riguardo alla malattia di sua moglie e per sapere come si trovano presso il nostro Istituto.
All’inizio, Osvaldo, è un po’ scettico e parsimonioso nel concedermi il suo tempo. Una voce frettolosa, un po’ nervosa.
Mi racconta che sua moglie, Giovanna Rita, è affetta da dieci anni da sclerosi multipla. Non se sono accorti loro, dice, ma grazie a un controllo neurologico. Uno di quei controlli che fai senza aspettarti niente di che. E invece qualcosa, in Giovanna Rita, i neurologi l’hanno vista.
Così, mi dice, la loro vita è cambiata. Una quotidianità stravolta drasticamente. Quando gli chiedo, come trascorrono le loro giornate, sorride al telefono, e io me lo immagino mentre alza un po’ le spalle e mi dice “e che dobbiamo fare? Sempre in casa, con i fisioterapisti, ma anche con tanto aiuto da parte degli altri.”
Eh sì gli altri. Gli atri sono importanti, in queste situazioni. Fondamentali.
E tu?, gli chiedo io, tu Osvaldo come hai affrontato la malattia di Giovanna Rita? Avete avuto dei momenti di sconforto? A questo punto dell’intervista, è già diventato meno parsimonioso con il suo tempo, più aperto, la voce gli si è ammorbidita, e mi parla come se fossi un’amica. “Chi vive queste situazioni, sa che ci sono momenti belli, e momenti brutti, ma l’importante è sapere il circolo che fanno, dopo il brutto c’è il bello. Non bisogna abbattersi.”
Lo sento positivo, Osvaldo, carico di un’energia che mi arriva come una scarica elettrica attraverso il telefono. Lo sento vitale, nonostante i 35 gradi fuori, l’afa che arriva dall’africa, che in questi giorni ci sta schiacciando nella sua morsa, e io solo per questo, lo confesso ero un po’ abbattuta. E ora me ne vergogno.
Osvaldo, marito di Giovanna, affetta da sclerosi multipla da dieci anni, mi sta dicendo: non bisogna abbattersi.
Allora gli chiedo, se in quei momenti di sconforto di cui parlavamo, hanno sentito la vicinanza e il supporto del nostro Istituto, se si sono sentiti meno soli. Moltissimo, mi dice, sempre da tutti i fisioterapisti di turno. Mi dice che la capacità dei medici e fisioterapisti, di prestare loro ascolto ha fatto la differenza, che oggi la qualità della loro vita è migliorata notevolmente. Gli chiedo, quindi, quali sono stati i risultati raggiunti, e lo sento di nuovo sorridere attraverso il telefono, mi dice “I risultati raggiunti da mia moglie, potrebbero sembrare pochissimi agli occhi di tutti, ma per una persona come lei, sono tantissimi. Perché gesti e azioni che la gente considera normale, per noi non lo sono affatto.”
Sono le piccole conquiste a far vincere una guerra.
Gli chiedo se c’è un episodio in particolare, che ricorda con qualcuno dei nostri fisioterapisti, appunto, una piccola conquista, e lui mi dice che con tutti loro si è instaurato un rapporto di amicizia e cordialità, “sono entrati a far parte della nostra vita.” Dice.
Poi è lui a fare una domanda a me, con la sua voce ormai del tutto sciolta e morbida, mi chiede perché stiamo facendo queste interviste, se è una cosa che facciamo ogni anno, una specie di questionario di soddisfazione. Gli dico che no, è molto di più. È per raccontare le storie dei nostri pazienti, per dargli un volto, una voce, un sorriso. Per lasciarli parlare e per farsi ascoltare.
A quel punto, quando starebbe a me congedarmi e ringraziarlo, è lui a ringraziare me e mi dice che ho proprio una bella voce, che avrebbe voluto fare un’intervista di persona, gli spiego che sarebbe piaciuto anche a me, purtroppo in tempi di Covid ci sono delle procedure da seguire. “Eh lo so,” dice “vorrei che venissi a conoscere mia moglie, che la vedessi con i tuoi occhi” sento ridere lui e anche la signora Giovanna, “se vorrai un caffè per te a casa nostra ci sarà sempre.” Mi sa proprio che un giorno ci andrò.
Appena metto giù, mi viene in mente quella frase di Madame Bovary che fa “Nessuno, mai, riesce a dare l’esatta misura di ciò che pensa, di ciò che soffre, della necessità che lo incalza, e la parola umana è spesso come un pentolino di latta su cui andiamo battendo melodie da far ballare gli orsi mentre vorremmo intenerire le stelle”. Ecco, in fin dei conti, ognuno di noi è una storia per cui vale la pena mettersi in ascolto. E raccontarla.
Vite che non sono la mia
“Mi chiamo Rita e voglio raccontarvi la mia storia, la storia della mia vita.
Comincio col dire che ho 66 anni, la maggior parte dei quali vissuti in compagnia della sclerosi multipla.
Già da ragazzina sentivo che nel mio corpo c’era qualcosa che non andava, ma pensavo che fosse la vita ad essere così: piena di dolori e di impossibilità. Quasi quasi che volevano costringermi ad abituarmi a quel disagio, ma una vocina dentro di me diceva che non era possibile tutta questa sofferenza senza una spiegazione.
Sentivo quel tarlo nelle gambe che mi bloccava e mi faceva rimanere inerme, la sensazione di impotenza e l’assenza di forza persino per pensare, mi accompagnavano costantemente. Volevo reagire, ma non ci riuscivo, così me ne rimanevo inerme e apatica, senza interesse per nulla.
La mia vita è stata diversa da subito, non ci ha messo molto a farsi riconoscere.
Passarono gli anni, tra mille difficoltà, passò anche il periodo della scuola.
Un pomeriggio, dopo un pisolino di qualche ora, mi svegliai con una sensazione strana alla vista, come se ci vedessi doppio. No, un momento, non era una sensazione: ci vedevo doppio davvero. Corsi a guardarmi allo specchio e vidi il mio occhio sinistro completamente storto, la pupilla se ne andava per i fatti suoi. Chiamai mia madre in preda al panico, che all’inizio credette a uno dei miei scherzetti, ma poi anche lei si spaventò non capiva che cosa stava succedendo. Così si rivolse al medico di famiglia che consigliò un ricovero per degli accertamenti. Mi sembrò un tempo infinito, e poi finalmente, dopo l’esame del liquor ebbi la sentenza di POLISCLEROSI.
Avevo sedici anni e in quel momento ebbi la certezza che non sarei mai stata una ragazza come le altre.
La mia famiglia rimase al mio fianco come meglio riuscì, i miei non erano nemmeno mai andati a scuola, non sapevano leggere nè scrivere. Io ero l’ultima di quattro figli. Anche volendo, non era possibile per loro capire nel profondo la gravità della situazione. I medici, le terapie, erano le sole cose sulle quali, per il momento potevo contare. Ed effettivamente, tra il cortisone e altri farmaci mai sentiti nominare, stavo meglio.
Passò un anno, e mi ritrovai punto e da capo, di nuovo impossibilità di movimento, ritorno in ospedale per altri controlli con lo stesso esito. Ricomincio con il cortisone, pausa e ricomincio.
Nonostante tutto avevo comunque sedici anni, il cortisone non mi impediva di essere romantica e sentimentalmente ambiziosa come chiunque a quell’età. E fu in quel periodo che conobbi il mio Osvaldo.
Ancora oggi non riesco a spiegarmi, come tra tante altre lui abbia scelto proprio me.
Quando gli dissi che forse non ero per lui, Osvaldo frugò dentro di me, estinguendo ogni dubbio e mi disse che insieme ce l’avremmo fatta.
Gli credetti, non come si crede alle favole, ma ad una storia vera.
Ci sposammo, dopo appena due anni di matrimonio rimasi incinta.
Eravamo giovani, inesperti, impreparati e terrorizzati. Andammo dal mio neurologo dell’epoca che mi disse chiaro e tondo di interrompere la gravidanza. Avevo 22 anni. Ve la immaginate una ragazzina di 22 anni, fresca di matrimonio, a cui viene stroncato il sogno di diventare madre? La vedete? Vedete le linee di contorno che seperavano la sua vita dalle vite degli altri? Tutte le vite che non erano la mia.
Quella ragazzina ero io, che fui prontamente ricoverata per interrompere la gravidanza, con conseguente infezione, poi altro cortisone e riabilitazione.
Meno di un anno dopo, nuovamente incinta. Eravamo ancora giovani sì, terrorizzati sì, ma questa volta certamente non impreparati. Niente e nessuno mi avrebbe fermata dall’avere il mio bambino. Consultammo un altro neurologo che ci diede delle buone speranze, “siamo nelle mani di Dio.”, disse.
Ero contenta quanto spaventata, ma sapevo che ce l’avrei fatta, ed infatti è nato Francesco che oggi ha 40 anni, è sano, bello, forte. E’ mio figlio.
Io so che anche se nel mondo non sono niente, nella mia vita ho fatto una cosa grandissima: sono una madre.
Da quel primo giorno con la sclerosi, sono passati 50 anni , e sono felice perchè ho accanto persone meravigliose che mi amano tanto, come Osvaldo e Francesco e mia sorella, gli amici e poi i medici, i fisioterapisti come la dolcissima Martina di Istituto Santa Chiara, tutti loro mi accompagnano con amore in questo percorso.
È stato difficile certo, doloroso anche, ma tra le tante, oggi mai sceglierei una vita che non è la mia.”
