Il parent training nell’autismo

di Alice Montanaro

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Il parent training, in italiano “allenamento genitoriale”, è un intervento psicologico indirizzato principalmente ai genitori di bambini con disturbi del neurosviluppo e può essere utilizzato sia in forma individuale che in gruppo (Kaminski et al., 2008).

Negli anni, è aumentata la sensibilità da parte della società e delle famiglie nei confronti della disabilità, che viene oggi ritenuta non più un limite da accettare, ma una divers-abilità da scoprire e stimolare.
È per questo che, nel momento in cui i genitori ricevono la diagnosi di disturbo del neurosviluppo, come ad esempio di disturbo dello spettro autistico (ASD), vogliono ricevere un’educazione circa questo nuovo mondo che dovranno affrontare, sia per imparare a gestire i comportamenti dei propri figli che a stimolare le loro abilità.  (Menazza, 2010).

I programmi di parent training hanno iniziato a svilupparsi intorno agli anni ’60 in America e si differenziano oggi in base all’orientamento teorico degli autori.

In linea di massima tuttavia, si osservano degli obiettivi comuni come:

1. Migliorare la relazione tra i membri della famiglia e la comunicazione con il figlio con disabilità;
2. Insegnare metodi educativi evidence-based;
3. Aiutare il genitore a comprendere ed a rispondere correttamente ai segnali inviati dal proprio figlio;
4. Intervenire sul sistema familiare, fornendo supporto psicologico, creando spazi di condivisione emotiva e lavorando sulla coppia che inevitabilmente dovrà affrontare dei cambiamenti. Infatti, in seguito alla ricezione di una diagnosi come quella di disturbo del neurosviluppo, si modifica la relazione genitore-figlio, ma anche il concetto che il genitore ha del proprio ruolo, della propria persona e dei propri obiettivi, sogni, interessi.

Il parent training è un programma di intervento che può essere utilizzato con diversi disturbi (es. autismo, ADHD, disturbo oppositivo – provocatorio), ma anche con tutti quei bambini che mettono in atto comportamenti problematici indipendentemente dal fatto che presentino o meno un disagio psicologico (Patterson et al., 1982).

I disturbi dello spettro autistico

I Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) comprendono:

• Autismo, definito nel DSM 5 come Disturbo Autistico
• Sindrome di Asperger
• Disturbo Disintegrativo dell’Infanzia
• Disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (DSM 5, 2013).

Oggi questi sottotipi sono raggruppati nella unica categoria di “ASD”.
Facendo riferimento al DSM 5, manuale di impiego internazionale per la diagnosi dei vari disturbi mentali, i criteri diagnostici relativi all’ASD sono:

• Deficit persistente della comunicazione e interazione sociale in vari contesti come ad esempio:
  • Difficoltà ad interagire con gli altri, a condividere le proprie emozioni e ad avviare un approccio sociale in modo adeguato (deficit della reciprocità socio-emotiva);
  • Difficoltà ad utilizzare la comunicazione non verbale; ad esempio, si rilevano anomalie nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo (deficit del comportamento non verbale);
  • Difficoltà a modificare il proprio comportamento in base al contesto, a fare amicizia, a partecipare a giochi di immaginazione (deficit nello sviluppo e comprensione delle relazioni);

• Presenza di comportamenti, interessi e/o attività ristretti e ripetitivi in vari contesti come:
  • Movimenti, uso degli oggetti e linguaggio stereotipati (es. gli oggetti devono essere sistemati secondo un dato ordine);
  • Aderenza alla routine, rigidità negli schemi di pensiero e rituali nel comportamento verbale e non vernale (es. percorrere sempre la stessa strada, disagio dinanzi ai piccoli cambiamenti ecc.);
  • Interessi molto limitati. Può essere presente attrazione verso oggetti insoliti;
  • Ipo o iper-attività in risposta a stimoli sensoriali (es. apparente indifferenza a dolore/temperatura);
  •  I sintomi sono presenti sin dalle prime fasi dello sviluppo (anche se potrebbero non manifestarsi pienamente fino a quando non sono richieste maggiori competenze sociali; i sintomi potrebbero essere altresì mascherati da strategie apprese in fasi successive dello sviluppo);

• I sintomi causano disagio clinicamente significativo del funzionamento personale, sociale e di altre aree importanti

• Questi sintomi non sono spiegati dalla presenza di disabilità intellettiva (che può essere anche presente in comorbilità, ma non è in grado di spiegare tutta la sintomatologia presente)

In seguito alla ricezione di diagnosi di autismo, inizia spesso un lungo cammino che richiede diverse valutazioni da parte di più professionisti (es. neurologo, neuropsicologo, neuropsichiatra, logopedista, etc.), a cui fa seguito l’inizio di un programma di trattamento che allo stesso modo richiede la combinazione di più interventi.
Infatti, per quanto concerne il trattamento dei DSA, non esiste ad oggi una unica tipologia di intervento da applicare con tutte le persone che ne sono affette.
Può essere invece utilizzato un approccio integrato che unisca un’eventuale terapia farmacologica, al parent training, terapia cognitivo–comportamentale e intervento di tipo psicoeducativo (Linea guida 21, ISS – Istituto Superiore di Sanità, 2011).

La diagnosi di autismo in famiglia

La ricezione di una diagnosi di ASD non incide soltanto sulla vita di chi presenta tale condizione, ma anche su quella dell’intero sistema familiare.
n effetti i genitori devono affrontare la possibilità che il figlio potrebbe aver bisogno di supporto per tutta la vita (Byrne, 2005). Inoltre, spesso vi è il terrore per quello che accadrà quando il bambino diventerà adulto e i caregivers saranno anziani o quando questi ultimi non ci saranno più.
Sembra inoltre che la natura di questa patologia la renda molto più stressante rispetto a quella di altri disturbi del neuro-sviluppo.
È probabile che l’incapacità di comunicare e di condividere emozioni con il proprio figlio sia particolarmente frustrante per i genitori, con effetti negativi anche sulle dinamiche di coppia e sulla relazione con gli altri membri della famiglia.
A questo si aggiungono i costi particolarmente alti, infatti le terapie per i bambini arrivano a costare $ 40-50.000 all’anno e la cura di un adulto in una struttura residenziale può richiedere $ 50.000-100.000 annui (Berr, 2013).

I genitori devono spesso pagare i servizi con le proprie tasche, il che ha un impatto psicologico oltre che economico assai rilevante (Berr, 2013).
Inoltre, la maggior parte delle famiglie inizia a spendere gran parte del tempo nella ricerca di nuove informazioni e interventi, incontrando costantemente nuovi professionisti nella speranza di migliorare la sintomatologia autistica o nell’illusione di poterla completamente eliminare (Cohen, 2004).

Alcuni studi evidenziano che spesso le famiglie arrivano a combinare più di 5 trattamenti per volta, aspetto che inevitabilmente ha costi importanti per la famiglia (Heflin, Hess, Ivey e Morrier, 2008).
I genitori di un bambino con ASD sperimentano un tasso di divorzio dell’80%, con il più alto tasso di divorzi durante l’infanzia o la prima adolescenza (Barker, Bolt, Floyd, Greenburg, Osmond e Seltzer, 2010).
Il rischio di divorzio è maggiore se i genitori sono meno istruiti, si sono sposati in giovane età e hanno avuto figli all’inizio del loro matrimonio (Barker et al., 2010).
Le coppie mantengono una relazione più forte solo se accettano la disabilità del figlio come una sfida per migliorare le sue aspettative di vita e non per cancellare la patologia stessa e se imparano ad apprezzare i piccoli successi in un cammino spesso lungo e tortuoso.

Condividere il proprio disagio con altri genitori o con gruppi di supporto può aiutare ad alleviare i sentimenti di colpa, rabbia, tristezza e depressione

Byrne, 2005

La diagnosi di ASD inoltre non ha effetti solo sui genitori, ma anche sui fratelli.
È stato scoperto che anche i fratelli normodotati possono mostrare sensi di colpa e temere sia di peggiorare la sintomatologia del fratello che di contrarre alcuni sintomi (Byrne, 2005).
Alcuni fratelli possono anche sentire di ricevere meno attenzioni rispetto al bambino con disabilità e di avere un maggiore carico di responsabilità a cui spesso non sono pronti.
Non tutti i fratelli normodotati riportano tuttavia stress psicologico. Alcuni possono sviluppare un concetto di sé positivo, essere lieti del loro altruismo e delle loro capacità empatiche (Byrne, 2005).

In alcuni casi, lo stigma sociale può avere un impatto importante.
Nelle zone meno sviluppate, è possibile che i concittadini abbiano meno capacità di comprensione, così come una minore possibilità di accesso ai servizi può incastrare i familiari nel “loro ruolo” portandoli spesso a dimenticare di essere donna, uomo, moglie, marito, figlio, fratello, persone.
A tal proposito, è importante la presenza di un terapeuta che informi la famiglia sull’eziopatologia, sulla prognosi, sulle strategie di intervento e sulle risorse disponibili nel territorio (Hillman, 2006).
La possibilità di effettuare psicoterapia individuale e/o familiare aiuta tutto il sistema, migliorando la salute di chi si prende cura dell’individuo autistico e per riflesso del bambino stesso. (Payakachat et al., 2012).

La diagnosi di autismo non è la fine del mondo, ma l’inizio di un nuovo mondo

I genitori vanno solo aiutati a vedere nell’autismo non semplicemente una disabilità, ma una divers-abilità che può essere affrontata con le giuste strategie, con la ricerca scientifica, con interventi mirati e con l’amore, un’arma terapeutica assai potente.

Il parent training per i disturbi dello spettro autistico

Il parent training nel caso dei disturbi dello spettro autistico (ASD) si pone l’obiettivo di incrementare le abilità genitoriali nella gestione dei bambini che ne sono affetti.
Il parent training inizialmente sviluppatosi con Battheilm negli anni ’80 e Novak negli anni ’90, viene utilizzato oggi con tre principali scopi:

1. Fornire supporto ai genitori:
   Programmi di supporto per le famiglie dei bambini autistici, da cui questi ultimi traggono beneficio indiretto, ovvero in conseguenza al maggiore benessere psicologico dei genitori.
2. Fornire informazioni ai genitori:
   All’interno della macro-categoria del parent training rientrano anche i percorsi di psicoeducazione, volti ad aiutare i genitori a capire cosa sia l’autismo, quali siano le cause, i sintomi e i trattamenti più efficaci (Vitali, 2016).
3. Migliorare la gestione dei comportamenti del bambino:
   Si tratta delle terapie mediate dai genitori (TMG), di cui un esempio è l’Early Start Denver Model (ESDM), ovvero un programma di intervento precoce da impiegare con bambini di età compresa tra i 12 e 36 mesi e che si basa sugli interessi e inclinazioni di ogni bambino (Dawson et al., 2004).

Obiettivo delle TMG è agire sui deficit della comunicazione e dell’interazione sociale dei bambini, ma anche sulla aggressività, sulla selettività alimentare e su una serie di altri comportamenti-problema, ovvero tutti quei comportamenti ritenuti inadeguati e disadattivi.

Di seguito sono fornite due esemplificazioni relative al Parent Training con i disturbi dello spettro autistico: la prima relativa a un programma di intervento di tipo psicoeducativo da effettuare con i genitori e la seconda relativa a un intervento invece mediato da questi ultimi, ovvero l’ESDM.

Il parent training con i genitori

Si tratta di un programma di intervento – solitamente di 9 incontri dalla durata di circa un’ora e mezza – che si pone tre principali obiettivi (Bacci, Menazza & Vio, 2010):

1. Fornire informazioni circa le conoscenze attuali sugli ASD, la loro eziopatogenesi, le modalità di diagnosi e sui trattamenti disponibili.
2. Insegnare ai genitori a fungere da mediatori dell’intervento terapeutico.
3. Aiutare i genitori ad accettare la diagnosi, il cambiamento della propria vita e a trovare un nuovo equilibrio.

Solitamente nei primi due incontri, si forniscono informazioni circa le manifestazioni cliniche dell’autismo e i trattamenti disponibili; nel terzo, quarto e quinto incontro invece, si affrontano i temi relativi rispettivamente alle capacità di apprendimento, all’analisi funzionale dei comportamenti dei bambini e alla relazione genitore-figlio.
Ad esempio, si cerca di capire in quali situazioni vengano messi in atto determinati comportamenti, cosa accada immediatamente prima e dopo la loro manifestazione, quali siano i pensieri e le sensazioni dei genitori quando il bambino agisce in un determinato modo ecc.
Inoltre, si fa comprendere ai genitori che non esiste un giusto o un sbagliato e che l’unica persona in grado di fornire risposte è il bambino stesso.
Infatti, non è vero che i bambini autistici non vogliono o non sanno comunicare.
Questi bambini sono in grado fornire risposte interessanti, se si impara a porre correttamente le domande.

Nel sesto incontro, si insegna ai genitori a comunicare con il bambino attraverso il materiale visivo, che andrà ad affiancare e non a sostituire le altre forme di comunicazione.

Il settimo incontro si focalizza invece sui pensieri e sui vissuti emotivi dei genitori stessi.
Questi ultimi imparano a distinguere tra pensieri, emozioni e comportamenti e a comprendere che è proprio il modo in cui si interpretano le situazioni a determinare le emozioni provate ed il modo in cui ci si agisce (es. non è tanto il fatto che il bambino morda la mano del genitore a provocare stress, quanto il fatto di pensare che non riuscire a farlo smettere immediatamente significhi non essere un bravo genitore).
Obiettivo del settimo incontro è quello di insegnare ai genitori a identificare i propri pensieri disfunzionali per poi sostituirli con altri più adattivi e positivi.

Nell’ottavo incontro si affronta il concetto di resilienza familiare, intesa come l’abilità di tutta la famiglia di fronteggiare e sopravvivere ai momenti di crisi e di stress.
I genitori sono spinti a cooperare tra di loro, a creare una rete sociale e ad accettare l’aiuto di vari professionisti.
È infatti fondamentale far capire alle famiglie che chiedere supporto non significa non sapersi prendere cura dei propri figli, ma dare loro maggiori possibilità di crescita.

Il nono e ultimo incontro consiste invece in una panoramica di tutto il percorso, riportando l’attenzione sui punti fondamentali.

Alla fine del percorso, i genitori posseggono conoscenze validate scientificamente relative alle cause, sintomi, diagnosi e trattamento di autismo; sono maggiormente in grado di comunicare con i propri figli; sanno identificare i pensieri disfunzionali e mettere in atto strategie di coping più adattive.
Questa tipologia di intervento si è dimostrata capace di indurre miglioramenti sia nel breve che nel lungo termine (Ingersoll et al., 2006).

Early state denver model (ESDM)

L’ESDM è un programma di intervento precoce, che mira a promuovere le abilità comunicative, sociali e dell’apprendimento in bambini di età prescolare, ovvero già a partire dal secondo anno di vita.
Si tratta di una tipologia di trattamento mediata dai genitori, in quanto sono proprio questi ultimi che, supportati dal professionista, agiscono in prima linea.

Gli obiettivi dell’ESDM sono quelli di favorire l’imitazione, l’attenzione condivisa, lo sviluppo del gioco simbolico e del linguaggio. Solitamente ogni seduta si articola in quattro fasi:

1. Apertura del setting: attività che adulto e bambino svolgono in parallelo.
2. Sviluppo di un tema: si selezione una attività specifica.
3. Variazione del tema: l’adulto fornisce un modello da imitare, amplia il repertorio dei giochi o incoraggia l’esplorazione sociale.
4. Conclusione: la seduta si interrompe quando l’attenzione del bambino cala.

Il ruolo dei genitori in questo intervento è fondamentale, pertanto la possibilità di successo terapeutico inevitabilmente è dettata anche dalla loro comprensione di quello che devono fare tra le mura domestiche.
È per tale ragione che la dott.ssa Rogers, co-autrice del modello, consiglia di abbinarlo a un parent training di tipo psicoeducativo, in modo da agire su tutto il sistema familiare.
A tal proposito, sono stati effettuati diversi studi che evidenziano come non sia tanto la durata del trattamento, quanto la fedeltà alle norme di applicazione dello stesso e la precisa istruzione dei caregivers a dettare miglioramenti che possano rimanere stabili nel corso del tempo (es. Vivanti et al., 2014).

In altri termini, con le TMG è possibile ottenere risultati se:

1. Vengono utilizzate procedure validate scientificamente e applicate fedelmente dagli adulti che interagiscono col bambino.
2. Viene effettuato un buon parent traning che permetta ai genitori di comprendere il loro ruolo.
3. In seguito ad ogni seduta, i dati sono rivisti e aggiustati in base a eventuali cambiamenti.

Questo dimostra che anche le varie tipologie di parent training dovrebbero essere combinate tra loro al fine di massimizzare l’efficacia terapeutica.

L’emergenza da Coronavirus ha ribadito l’importanza del ruolo genitoriale e come sia indispensabile istruire i genitori perché non sempre è possibile recarsi in clinica e accedere alle cure.
È per tale ragione che tutte le famiglie dei bambini con ASD dovrebbero pensare di utilizzare i servizi di telerabilitazione, utili ai genitori per comprendere come interagire con i bambini nel loro ambiente naturale.
Già molto tempo prima della pandemia, del resto, sono stati effettuati alcuni studi che hanno mostrato come le tecnologie innovative siano canali efficaci sia per l’intervento di parent training di tipo psicoeducativo (Vismara et al., 2012), che per l’intervento ESDM – intesa come terapia mediata dai genitori (Vismara et al., 2018).

Teleriabilitazione

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I pazienti potranno avere a disposizione i professionisti, comodamente e ovunque, senza incidere sulla qualità della terapia, che verrà rimodulata e proposta online, caso per caso.

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Bibliografia

APA (American Psychiatric Association) (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5 (DSM 5)

Bacci, B., Menazza, C., & Vio, C. (2010). Parent training nell’autismo. Programma per la

Dawson, G., Toth, K., Abbott, R., Osterling, J., Munson, J., Estes, A., & Liaw, J. (2004). Early social attention impairments in autism: social orienting, joint attention, and attention to distress. Developmental psychology, 40(2), 271.

formazione e il supporto dei genitori. Trento: Erickson.

Ingersoll, B., & Dvortcsak, A. (2006). Including parent training in the early childhood special education curriculum for children with autism spectrum disorders. Topics in Early Childhood Special Education, 26(3), 179-187.

Kaminski, J. W., Valle, L. A., Filene, J. H., & Boyle, C. L. (2008). A meta-analytic review of components associated with parent training program effectiveness. Journal of abnormal child psychology, 36(4), 567-589.

Linea guida 21 dell’ISS Istituto Superiore di Sanità (2011). Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti.

Menazza, C., Bacci, B., & Vio, C. (2010). Parent training nell’autismo.: Programma per la formazione e il supporto dei genitori. Edizioni Erickson.

Patterson, G. R., Chamberlain, P., & Reid, J. B. (1982). A comparative evaluation of a parent-training program. Behavior therapy, 13(5), 638-650.

Vismara, L. A., McCormick, C. E., Wagner, A. L., Monlux, K., Nadhan, A., & Young, G. S. (2018). Telehealth parent training in the Early Start Denver Model: Results from a randomized controlled study. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 33(2), 67-79.

Vismara, L. A., Young, G. S., & Rogers, S. J. (2012). Telehealth for expanding the reach of early autism training to parents. Autism research and treatment, 2012.

Vitali, P. (2016). Il trattamento psicoeducativo nell’autismo: Denver Model e ABA a confronto.

Vivanti, G., Paynter, J., Duncan, E., Fothergill, H., Dissanayake, C., Rogers, S. J., & Victorian ASELCC Team. (2014). Effectiveness and feasibility of the Early Start Denver Model implemented in a group-based community childcare setting. Journal of autism and developmental disorders, 44(12), 3140-3153.